“No fun” és un blog sobre Sensibilitat Química Múltiple, Síndrome Fatiga Crònica i Fibromiàlgia amb informació i consells per a afectats i persones que vulguin viure una vida més saludable.
Eva Caballé és una economista barcelonina de 37 anys afectada per la SQM, antiga treballadora bancària, ex membre del grup de rock Lefthanded i autora del llibre, de pròxima aparició en els “Llibros del Viejo Topo”: “Desaparecida. Una vida rota por la sensibilidad química múltiple.”
Clara Valverde apunta en el pròleg que ha escrit per a l’ocasió: “[…] Però l’Eva no és rara. Se sap que el 0,75% de la població, ara, té SQM severa i fins al 12% té SQM moderada o lleu. Totes aquestes persones que tant els molesten els olors, aquestes, són part d’aquest 12%. Però la majoria dels metges i de la societat n’estan informats i per això l’Eva ha trigat tants anys a rebre un diagnòstic correcte. Per això l’Eva només té l’ajuda de la seva família. Per això no hi ha manifestacions en el carrer ni notícies en la portada del periòdic.”
Eva Caballé és també autora del blog “No Fun”. Amb les seves pròpies paraules: “No Fun” és un blog sobre Sensibilitat Química Múltiple, Síndrome Fatiga Crònica i Fibromialgia amb informació i consells per a afectats i persones que vulguin viure una vida més saludable i lliure de tòxics”.
– Permeti’m començar per una definició. Què és la SQM?
La Sensibilitat Química Múltiple (SQM) és una malaltia adquirida, crònica i no psicològica, que manifesta símptomes multisistémics com a resposta a una mínima exposició a productes químics tan habituals i innecessaris com son els perfums, ambientadores o suavitzant per a la roba.
Els símptomes, que són crònics i s’aguditzen davant una crisi, inclouen fatiga i trastorns respiratoris, digestius, cardiovasculars, dermatológics i neuropsicológics, entre d’altres.
La SQM és una síndrome amb 3 graus de severitat, pel que no tots els malalts sofrim el mateix nivell de incapacitació i aïllament. És una malaltia que es coneix des dels anys 50, però que a dia d’avui encara no ha estat reconeguda com a tal per l’Organització Mundial de la Salut (OMS), a pesar que existeixen més de 100 articles científics d’investigació que sustenten la base fisiològica de la SQM, que el nombre d’afectats augmenta de forma exponencial, cada vegada en edats més primerenques, i que fins i tot el propi Parlament Europeu la inclou dintre del nombre creixent de malalties vinculades a factors mediambientals.
– Diu vostè que la SQM no és reconeguda per la OMS a pesar de que existeixen més d’un centenar d’articles científics que sustenten la base fisiològica de la malaltia. Per què creu vostè que la OMS és tan escèptica, tan prudent?
Sabem que la OMS duu debatent sobre la SQM des de fa anys. Però el procés de reconeixement s’està allargant més del compte, a causa de la pressió que està exercint la indústria química i farmacèutica, ja que no els interessa que surti a la llum una malaltia de la qual ells en són directament responsables.
Sense anar més lluny, a Alemanya, on la SQM està reconeguda com malaltia, la indústria segueix exercint el seu control a través d’eines com la Wikipedia, tal com denunciaven des de l’associació CSN en un article del passat mes d’agost que vaig traduir i vaig publicar en el meu blog http://nofun-eva.blogspot.com/2009/08/censura-wikipedia-sobre-sqm-en-alemania.html . L’article sobre SQM de la Wikipedia en alemany és editat cada dia, de vegades cada pocs minuts, perquè els administradors, amb interessos en la indústria, veden la informació intentant que la SQM no sigui visible, i si ho és, que sigui presa per una malaltia psicosomática.
– També vostè ha assenyalat que el nombre d’afectats creix de manera exponencial. Podria donar-nos alguna dada que il·lustrés la seva afirmació?
Només cito paraules del Dr. J. Fernández-Solà (especialista en medicina interna de l’Hospital Clínic de Barcelona), qui en una entrevista que li van fer a l’inici de l’any per a un reportatge sobre SQM en la revista Interviu afirmava que la demanda d’atenció, a aquesta malaltia, estava augmentant exponencialment. En aquest hospital, cada any es reben entre 50 i 60 casos nous de SQM, el que significa que cada setmana els arriba un nou afectat.
– Quins símptomes poden fer pensar a una persona que pot estar afectada per aquesta malaltia?
Potser el símptoma més comú és percebre com insuportables olors que abans no ho eren. Deixes de tolerar agents químics diversos com els productes de neteja, perfums, fum del tabac i dels cotxes, etc. Quan tens SQM i t’exposes a aquests agents químics automàticament se’t desencadenen una sèrie de símptomes, com ofec, irritació de les mucoses i de les vies respiratòries, taquicàrdies, mal de cap, confusió mental, marejos, nàusees, diarrea, fatiga extrema i/o dolor, que no milloren fins que deixes d’estar en contacte amb el desencadenant.
Normalment també es deixen de tolerar les begudes alcohòliques, els lactis o els aliments amb gluten i apareixen intoleràncies alimentàries i a medicaments. Freqüentment també es tenen altres intoleràncies ambientals: a la calor, al fred, als sorolls, a l’exposició solar i a radiacions electromagnètiques (ordinadors, línies d’alta tensió, telèfons, antenes de telefonia mòbil, microones, etc.).
– Quines diferències existeixen, per exemple, entre la SQM i la Fibromialgia?
La SQM, la Síndrome de Fatiga Crònica i la Fibromialgia són malalties germanes. De fet molts dels afectats de SQM vam sofrir les 3 patologies i cada vegada són més els malalts de Fibromialgia i/o Síndrome de Fatiga Crònica que amb el pas dels anys acaben desenvolupant també SQM.
Tenim molts símptomes en comú, però la gran diferència és que els afectats de SQM no tolerem ni la més mínima exposició a substàncies químiques, motiu pel qual hem de fer un estricte control ambiental i no podem sortir al carrer sense una careta o “mascareta” de carbó actiu per a filtrar els tòxics ambientals.
– Quin tractament rep una persona malalta de SQM en la sanitat pública espanyola?. Li sembla adequat, li sembla just?
A Espanya la SQM no està reconeguda com malaltia i tant el personal sanitari com la societat en general desconeixen aquesta greu patologia. En canvi en països com Alemanya i recentment Àustria i Japó ja l’han reconegut i en d’altres estan en vies de fer-lo i tenen atenció sanitària als qui la pateixen alhora que hi estableixen protocols per a la prevenció.
A Espanya gairebé no existeixen metges en la Sanitat Pública que diagnostiquin aquesta malaltia i és molt difícil aconseguir un diagnòstic i encara més un tractament. Estic convençuda que en el nostre país hi ha moltíssimes persones que pateixen SQM i que estan sense diagnosticar, moltes de les quals acaben en mans de psiquiatres per desconeixement dels nostres metges. Tampoc existeix cap protocol ni polítiques “Lliure de fragàncies” per a hospitals i edificis públics, de manera que per a nosaltres acudir a l’hospital és sinònim d’empitjorar.
A Espanya els malalts de SQM no tenim atenció sanitària, no tenim dret a ajudes econòmiques per a adaptar-nos a la nostra minusvalidesa i no tenim dret a prestació per incapacitat quan no podem treballar. Més que no semblar-me adequat o just, el tracte que rebem és una clara i manifesta violació dels nostres drets constitucionals.
– Però no és una contradicció, per dir-lo d’alguna manera, que el Parlament Europeu consideri que la SQM és una malaltia mediambiental i que a Espanya, el Parlament i els governs, mirin cap a d’altres llocs.
Clar que ho és! No fan rés, aprofitant que la OMS no ha reconegut encara la malaltia, cosa que no vol dir que no existeixi, perquè les decisions a nivell burocràtic no faran que els malalts desapareguem per art de màgia. Utilitzen aquest argument per a desacreditar la malaltia, quan tot es redueix a un conflicte d’interessos. A més, et diran que la SQM no té biomarcadors específics, però això mateix succeeix amb d’altres malalties que en canvi sí que són reconegudes com a tal.
– Quin percentatge de persones es creu que estan afectades per aquesta malaltia en aquests moments?
Segons van publicar els doctors J. Fernández-Solà (especialista en medicina interna) i S. Nogué Xarau (especialista en toxicologia) de l’Hospital Clínic de Barcelona, en el seu treball sobre SQM, actualitzat el 2007, un 5% de la població té SQM. En concret afirmen que: “Més d’un 15% de la població general presenta mecanismes de resposta excessiva enfront d’alguns estímuls químics o ambientals. En un 5% de casos aquests processos són clarament patològics i superen la capacitat adaptativa de l’organisme, i es generen manifestacions cutánees, respiratòries, digestives i neuropsicológiques, freqüentment cròniques i persistents”
Per tant si la SQM es calcula que afecta al 5% de la població no és una malaltia rara, ja que per definició ho són les que afecten a menys del 0,0005% de la població.
– Parla vostè de població espanyola o està pensant en termes europeus o mundials?
Parlo a nivell mundial. Es considera una malaltia del món industrialitzat. En països on existeixen estadístiques sobre aquesta malaltia, com per exemple a Canadà, vam observar que la quantitat de gent que sofreix SQM no és cap minúcia. Segons “Environmental Health Association of Québec” hi ha 4 milions d’afectats de SQM al Canadà.
– I es coneixen les seves causes? La SQM, es diu, vostè mateixa ho ha apuntat, és una malaltia relacionada amb factors mediambientals. Què significa això exactament?
Múltiples estudis afirmen que la causa són els tòxics ambientals als quals estem exposats. Existeixen 2 formes de desenvolupar SQM: per una única exposició tòxica a una alta dosi o per exposicions a dosis baixes reiterades al llarg dels anys.
Hi ha substàncies químiques tòxiques en l’aire que respirem, en l’aigua que bevem (i en el plàstic si és embotellada), en la roba que duem (formaldehído, tints, restes de pesticides), en els productes d’higiene i neteja que utilitzem, en els aliments que consumim (restes de pesticides, conservants i colorants, alguns d’ells prohibits fa molts anys en països com EUA per ser cancerígens) o per exemple en els empastaments dentals platejats (el mercuri en amalgames dentals).
Al llarg dels anys el nostre cos va acumulant totes aquestes substàncies químiques que circulen amb total impunitat, que no hem d’oblidar que no fa tants anys que s’utilitzen, fins que la càrrega tòxica és insostenible i acabem desenvolupant una malaltia, que segons sigui la nostra genètica, pot ser la SQM. Les altres persones tampoc s’escapen, perquè acabaran desenvolupant càncer, asma, al·lèrgies, malalties autoinmunes o qualsevol altra malaltia d’origen mediambiental.
Els propis metges es queixen que no hi ha fons per a investigar la SQM, que ningú vol patrocinar un estudi, perquè normalment ho paguen les farmacèutiques per a així poder desenvolupar un medicament, és a dir per al seu propi benefici, i com els malalts de SQM no tolerem cap medicament, no som d’interès per a ells.
– Però, quin sentit te que sapiguem tot això que vostè acaba d’assenyalar i no en prenguem mesures?. Per què seguim utilitzant aquests productes si sabem la seva toxicitat i els enormes riscos que comporta el seu ús?. No és una situació paradisíaca la qual vostè descriu. Per què no posem ordre i precaució en aquest tòxic caos?
Una excel·lent pregunta. No té cap sentit que no prenguem mesures i seguim utilitzant aquests productes. Si les autoritats sanitàries no fan rés, tenim l’opció de deixar de consumir aquests productes tòxics i ser nosaltres qui prenguem les regnes de la situació.
En l’etiqueta del suavitzant de la roba, dels cosmètics, perfums o ambientadors no hi ha cap avís d’aquest tipus: “Atenció, aquest producte és tòxic i s’anirà acumulant en el seu cos fins a causar-li Sensibilitat Química Múltiple”. A mi ningú em va avisar. Per això intento difondre al màxim tot el que he anat aprenent des que vaig emmalaltir fa 4 anys perquè la gent sàpiga el que ens oculten.
Si, per exemple, regular el tabac està costant tant, evidentment això és molt més difícil, perquè no estem parlant d’un producte, el problema va molt més allà. Ningú recorda quan en els anys 60 constantment s’ocultaven o distorsionaven informes mèdics que demostraven que el tabac provoca càncer? El que està passant no és res de nou. El poder no està en mans dels polítics, està en mans de les multinacionals.
– Descrigui, de forma breu i concisa, la vida d’una persona afectada per la SQM. Quines mesures ha de prendre?. Quin tractament ha de seguir?
El tractament a seguir es basa en un concepte: Control Ambiental. El control ambiental consisteix a evitar al màxim l’exposició a tòxics i a substàncies químiques en general i els punts bàsics són:
Consumir aliments ecològics i no processats. (normalment es recomana eliminar els lactis i els aliments amb gluten).
Filtrar l’aigua, tant per a beure com per a cuinar o per a dutxar-nos.
Substituir tots els productes d’higiene i neteja per altres ecològics i sense aroma.
Lògicament, deixar d’utilitzar colònies, ambientadors, suavitzant per a la roba, etc.
Utilitzar roba ecològica amb tints no tòxics.
Adquirir un purificador d’aire.
En la llar, comprar mobles i matalassos de materials ecològics que no estiguin tractats químicament i pintar amb pintures ecològiques.
Evitar o minimitzar l’exposició als camps electromagnètics.
Utilitzar una “mascaretes” amb filtre de carboni per a sortir al carrer o en situacions d’alta concentració de tòxics.
Viure en un entorn amb la menor contaminació possible i en una casa els materials de l de construcció de la qual siguin no-tòxics.
Com pot veure el control ambiental implica una important despesa econòmica, per a la qual no tenim cap tipus d’ajuda, i a més en el últim punt que he dit frega la utopia.
A més del control ambiental, que és beneficiós també per a les persones sanes, hi ha el tractament totalment personalitzat, que consisteix en suplements nutricionals, saunes, oxigenoterapia, etc. Cada malalt és diferent i s’han de tenir-se molt en compte factors com les comorbilitats que presenta, pel que calen anàlisis exhaustius per a determinar què és el millor en cada cas. Sobra dir que rés d’això està cobert per la Sanitat Pública espanyola.
Els afectats de SQM més severs en prou feines podem sortir de casa. La nostra vida queda reduïda a la nostra llar, que es converteix en la nostra presó, on la majoria no hi podem fer ni les tasques domèstiques. En alguns casos, passem gran part del dia enllitats i necessitem ajuda dels nostres familiars per a fer gairebé tot. El contacte amb l’exterior es redueix al telèfon, per als qui tenen forces per a parlar, alguna visita esporàdica de persones -que per a veure’ns estan disposades a canviar tots els seus hàbits d’higiene i neteja-, i per Internet, els qui no tenim greus problemes cognitius o d’electromagnetisme.
– Quines ajudes públiques rep una persona afectada per aquesta malaltia?. No sembla possible que en aquestes condicions pugui treballar. Com pot organitzar la seva casa si la seva família no té temps o disponibilitat suficient?
Ajudes específiques per patir SQM cap. Fins i tot les “mascaretes”, sense les quals no podríem sobreviure, ens les hem de pagar nosaltres. D’aquí el gran drama econòmic que acompanya a aquesta malaltia.
Quan el grau de la SQM és alt, no pots treballar, però si és baix tampoc, perquè cap empresa està disposada a adaptar el lloc de treball perquè un afectat de SQM pugui seguir treballant. En alguns casos s’aconsegueix la incapacitat laboral, gairebé sempre recorrent als tribunals de justícia. Però no oblidem que hi ha persones que emmalalteixen molt joves i que per tant no han tingut temps de cotitzar prou per a tenir dret a la prestació. Quin futur els espera? Sempre dic que encara em sorprèn que no hagi més gent amb depressió en el col·lectiu Qui no la tindria davant una situació tan desoladora?
Es pot sol·licitar el reconeixement de grau de minusvalidesa, encara que els beneficis són mínims i depenen del grau concedit. En el meu cas tinc la sort de contar amb l’ajuda del meu marit i la meva mare, perquè amb el meu grau d’afectació no puc fer rés a casa, ni preparar-me el menjar. Encara que em pogués permetre pagar a algú perquè vingués a casa a ajudar-me, com ho faig si perquè la meva mare vingui ha hagut de canviar tots els seus productes d’higiene i neteja, a més de dutxar-se abans de venir ?
– Per què se sol parlar tan poc de la Sensibilitat Química Múltiple?. Què s’amaga, si alguna cosa s’amaga, darrere d’aquest silenci?
Si que s’amaga alguna cosa darrere d’aquest silenci, l’interès de la indústria química i farmacèutica perquè no se sàpiga que els seus productes causen malalties tan terribles i desconegudes com la SQM. De fet recentment s’ha demostrat que la SQM no és psicològica i que estudis anteriors, que així ho afirmaven, estaven falsejats per a preservar els interessos de d’aquestes importants i influents indústries.
Per desgràcia, l’administració ho té molt fàcil per a ignorar-nos, perquè la majoria vivim sota arrest domiciliari i no tenim forces per a mobilitzar-nos. És una posició clara d’abús de poder. Solament els nostres familiars, amics i veïns saben que existim i el dur que és el nostre dia a dia.
Però, a pesar de la nostra gravetat, som molts, cada dia més, els qui des de les nostres cases i a través d’Internet lluitem pel reconeixement, volem intentar que la SQM sigui visible i compartim informació per a ajudar-nos entre nosaltres, ja que el nostre govern ens deixa abandonats.
– Parla vostè d’estudis alterats que “demostraven” que la SQM era una malaltia psicològica per a preservar interessos de grans corporacions?. Científics encegats pel color dels diners?. Pot donar-nos algun exemple?
El setembre de 2008 es va publicar en la revista Journal of Nutritional & Environmental Medicine un estudi fet per Goudsmit i Howes titulat “Is multiple chemical sensitivity a learned response? A critical evaluation of provocation studies” (És la Sensibilitat Química Múltiple una reacció apresa? Una avaluació crítica dels estudis de provocació). Aquest estudi va demostrar que la SQM no és una malaltia psicològica i que el seu origen està lligat a les substàncies químiques. Jo vaig traduir l’article que MCS Amèrica, l’associació de SQM americana, va dedicar a aquest estudi http://nofun-eva.blogspot.com/2008/10/estudi-conclou-ssqm-no-és-psicologic : “En el passat, un petit nombre d’estudis mal dissenyats, van suggerir que la SQM era una malaltia psicològica relacionada amb expectatives i creences prèvies, una postura a la qual tant la indústria química com la farmacèutica van dedicar molt esforç a fer creure, ja que així els seus productes químics deixarien de ser els responsables i es promouria l’ús de medicaments psiquiàtrics rendibles, en absència de medicaments que contrarestin els efectes de la contaminació ambiental.
Atès que la majoria de les empreses químiques i farmacèutiques comparteixen el mateix propietari, aquesta postura ha estat promoguda enèrgicament i hàbilment a través de revistes controlades per la pròpia indústria. Afortunadament, aquests estudis falsejats van ser revisats per Goudsmit i Howes fent servir criteris addicionals científicament acceptats. Així es va comprovar que els estudis que pressuposaven una base psicològica per a la SQM eren tremendament enganyosos a causa de nombroses deficiències i falles metodològiques. Es va determinar que la SQM està més estretament relacionat amb l’exposició a substàncies químiques que als trastorns com l’ansietat, trastorns somatoformes i depressió.”
– Un article seu que duu per títol “Naixem nus” ha tingut una gran repercussió entre persones afectades i persones interessades. Per què?. Què apuntava en aquest treball?
En l’article que vaig escriure per a la revista cultural on-line Deliri, exposava sense embuts la situació de total desprotecció i abandó que patim els malalts de SQM, posant l’accent en la situació que tenim a Espanya. “Naixem Nus” anava acompanyat de 2 fotos meves nua amb mascarilla i va cridar l’atenció d’associacions de SQM d’altres països, provocant que fos traduït i editat en 9 idiomes diferents.
El motiu de l’èxit, és que malalts d’arreu del món s’han sentit totalment identificats amb la situació que vivim a Espanya. Per desgràcia, fins i tot en països on la SQM està reconeguda, els malalts estan abandonats i silenciats, perquè els interessos econòmics estan anteposats a la nostra salut.
En el proper número de Deliri, dedicat al Silenci, apareixerà un nou article sobre SQM. M’han demanat que ho escrivís per a tot i aprofitant l’èxit de “Naixem Nus” i així aprofitem per a seguir difonent la SQM.
Nosaltres som els “canaris de la mina”, aquell ocellet que els minaires portaven dins una gàbia per tal d’advertir-los, a temps, de la presència de gas nociu. Som l’avís del desastre que s’acosta. Som l’evidència que el model de societat actual ha fracassat, encara que ningú ho vulgui reconèixer, pagar per això, ni, de bon tros, prendre mesures. Per tot això ens volen silenciar.
– Desastre que s’acosta, diu vostè?. Quin desastre?. Per què el model de societat actual ha fracassat ?. Per les malalties que genera?. Descrigui’m vostè un model més humà.
Els casos de SQM estan augmentant exponencialment i cada vegada en gent més jove. Cada dia hi ha més nens al·lèrgics, asmàtics, celíacs, etc. Els casos de càncer es multipliquen i apareixen en famílies sense cap antecedent de càncer. Apareixen constantment estudis mèdics que demostren la relació de les substàncies químiques i de les radiacions electromagnètiques amb certs càncers o amb l’augment de les al·lèrgies. Si no es posa remei, el futur que ens espera no és precisament el d’una societat sana.
Jo, igual que els altres malalts de SQM, sóc la prova que la societat actual ha fracassat. De petita pensava que el govern vetllava per nosaltres i que si alguna cosa es comercialitzava és perquè era segur. No podia estar més equivocada. Els nivells de contaminació de l’aire en ciutats com Barcelona o Madrid són escandalosos. Els nostres aliments tenen restes de pesticides, tot tipus d’additius i permeten els transgènics. Deixen que emmalaltim i després ens abandonen, sense atenció sanitària ni ajuda alguna, com m’ha succeït a mi. Estudies una carrera, tens una bona trajectòria professional i quan hauries de començar a gaudir de la teva vida tot s’acaba. Això és la Societat del Benestar?
S’han de prendre mesures, deixar d’anteposar els interessos econòmics a la salut. Prohibir i regular certes substàncies químiques, regular les radiacions electromagnètiques, no permetre els transgènics, potenciar l’agricultura ecològica, potenciar les energies alternatives… Hi ha infinitat de mesures a prendre, però la qüestió és canviar la tendència i començar abans que sigui massa tard.
– Ha escrit un llibre, un magnífic llibre, titulat Desaparecida. Per què desapareguda? D’on ha desaparegut?
Moltes gràcies per lloar el meu treball. Com escriptora novella, que sóc, és un gran honor.
– L’honor, benvolguda Eva, és, serà, dels lectors, l’hi asseguro.
El títol se’m va ocórrer al llegir el fantàstic pròleg que Clara Valverde (escriptora, presidenta de la Lliga SFC i afectada de Síndrome de Fatiga Crònica), ha escrit per al meu llibre. Va ser llavors quan em vaig adonar que moltes persones pensaran que he desaparegut de la capa de la terra. Vaig passar de tenir un càrrec de responsabilitat en una Societat de Valors, anar al gimnàs diàriament, anar a sales de concerts de rock, sortir amb amics i compartir celebracions amb la meva família a quedar-me, tancada en la meva casa per a poder sobreviure. Vist des de fora del meu entorn més proper, estic desapareguda, segrestada per la SQM. El món exterior és tòxic per a tots, però per als malalts de SQM ho és fins al límit de no podem sortir sense una mascareta de carbó actiu que ens protegeixi de les substàncies químiques nocives i, en alguns casos la nostra gravetat fa que ni així puguem sortir. Estic condemnada a viure entre 4 parets, perquè no es prenen mesures per a prohibir les substàncies químiques tòxiques que a mi em provoquen una crisi i als altres els provoca que acabin desenvolupant alguna malaltia ambiental. Ningú s’adona que no és normal que cada dia sapiguem d’algú que ha mort de càncer? A ningú li importa que aquesta societat estigui cada dia més malalta i no veuen que al final això serà insostenible?
– Finalment, com hauria d’actuar la societat i els serveis sanitaris davant aquestes noves malalties?. Són realment noves?. Suggereix, si li sembla, algunes propostes bàsiques.
Com comentava abans, la SQM de nova en té poc, perquè els primers casos daten dels anys 50. No serveix com excusa perquè en l’any 2009 encara no s’hagi fet gens.
Si parlem a nivell internacional, el primer seria que la OMS reconegui finalment la SQM com malaltia. Però mentre això no succeeix, el nostre país hauria de donar el pas de reconèixer la SQM, seguint l’exemple d’altres països de la UE, formar als metges i adequar els serveis sanitaris, entre uns altres. Tot això implicaria que tinguéssim accés a prestacions per incapacitat i ajudes per a adaptar-nos a la nostra patologia.
Actualment quan els afectats de SQM emmalaltim (ja sigui per una crisi de la nostra malaltia o per qualsevol altra patologia) no tenim a on anar, perquè no existeixen hospitals preparats per a nosaltres i el personal sanitari desconeix totalment la nostra patologia. Així de greu és la nostra situació.
També són necessàries mesures de prevenció, polítiques “Lliure de fragàncies” en hospitals i edificis públics, i controlar i prohibir certes substàncies. Tot això seria beneficiós per a la salut i benestar de tots els ciutadans, no solament els quals tenim SQM.
I òbviament hauria de fer-se una campanya de sensibilització pública perquè la gent conegui la nostra discapacitat. Quan surts al carrer amb màscara, t’exposes a burles de tot tipus i això és inadmissible. Hi ha malalts que no reben ni el suport del seu entorn més proper, tot per la falta de reconeixement de la SQM. No s’està demanant un tracte de favor, sinó un tracte adequat als problemes que aquesta malaltia genera.
– Sembla molt just i raonable el que vostè assenyala i demanda. Gràcies per les seves paraules. Vol afegir una mica més?
Si. M’agradaria que el fet d’exposar públicament el meu cas i donar el meu testimoniatge, com fa temps que faig a través del blog i ara encara més amb el llibre, serveixi d’advertiment a les persones que encara estan sanes. Potser pensin que al no tenir predisposició genètica estan fora del perill d’emmalaltir per les causes que jo ho vaig fer, però no és així. Com he dit reiteradament, les substàncies químiques causants de la SQM també provoquen moltíssimes altres malalties. A més podem, i hem de, viure d’altra manera, sense tants productes químics i el benefici és per a la nostra salut i també per al medi ambient. Hem de canviar abans que sigui massa tard i el canvi comença per cadascun de nosaltres, perquè com consumidors tenim molt més poder del que creiem. Sense demanda l’oferta desapareix.
I per a acabar vull recordar un paràgraf del meu article Naixem Nus: “Els qui vam patim SQM volem que es reconegui li malaltia, volem tenir els mateixos drets que tenen els altres malalts crònics, volem que la societat sàpiga el risc que està corrent, volem que el govern protegeixi als seus ciutadans i eviti que segueixin emmalaltint gratuïtament. Volem que ningú més torni a sentir-se nu per sofrir SQM.”
Contacte: salut-cos@sindicat-cos.org
